Assistenza dei bambini con malattia rara, convegno Lega del Filo d’Oro

• Roma, 23 set. (askanews) – Aumentare le conoscenze e le competenze sulle patologie rare e rafforzare il legame con i pediatri del territorio per orientare correttamente il percorso diagnostico e assistenziale del bambino con malattia rara, costruendo un percorso di cura condiviso e migliorando così la qualità della vita di pazienti e famiglie. Nasce con questo obiettivo il congresso “Il bambino con malattia rara e disabilità: dalla diagnosi all’assistenza”, che torna, per la sua quinta edizione, sabato 26 settembre presso il Centro Nazionale della Fondazione Lega del Filo d’Oro (Sala Conferenze – Via Linguetta 3 – Osimo, Ancona).

• L’iniziativa, ideata e realizzata dalla Clinica Pediatrica dell’Ospedale Salesi e dalla Lega del Filo d’Oro insieme all’Azienda Ospedaliera Universitaria delle Marche e all’Università Politecnica delle Marche, propone un programma articolato e multidisciplinare, con approfondimenti dedicati ai diversi aspetti della malattia rara e della disabilità in età pediatrica. Il convegno è rivolto non solo ai pediatri del territorio marchigiano, ma anche a tutte le figure professionali coinvolte nella diagnosi e nella cura dei pazienti pediatrici affetti da malattie rare e delle loro famiglie.



• “Sono lieta di presiedere questo importante Congresso ideato e realizzato dalla Clinica Pediatrica dell’Ospedale Salesi e dalla Lega del Filo d’Oro insieme all’Azienda Ospedaliera Universitaria delle Marche e all’Università Politecnica delle Marche, in considerazione della nostra costante collaborazione e della nostra storica dedizione alla tematica – commenta Maria Elena Lionetti, Direttore della Clinica Pediatrica – L’iniziativa giunta alla V edizione, rappresenta ormai un’occasione preziosa e consolidata di aggiornamento nell’ambito delle malattie rare con disabilità”.

• In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone